SAPHO综合征
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SAPHO综合症,不死的“癌症”,这句话我不做任何评论,因为我也是SAPHO综合症患者,我想用时间来证明这句话。所以现在(2016年6月21日13:54:22)我开始记录我的病情以及诊断过程和检测报告,以便帮助更多的医师以及患者参考。

2015年年初的时候无故发烧40°-静脉全血,在鄂尔多斯 伊金霍洛旗医院治疗一星期无效后,医院建议转院至鄂尔多斯 康巴什市中心医院治疗3天左右病情康复。口服儿童糖浆治好,药名忘了,发烧的时候拍过一次CT

病好后在4S店做接待,工作时间有半年,接触各种洗车液,轮胎蜡,机油,反正就是各种汽车用的等。

2015年中旬发现全身肋骨疼痛,右锁骨肿大,双手无法使劲,在鄂尔多斯 康巴什市中心医院被诊断为软肋骨炎,口服消炎药,止疼药,未见好转,后又拍了CT,鉴定无骨损,告知不是病需要休养以及锻炼身体增加抵抗力,中间断断续续有好转,效果不是太明显。

辞去工作,开始各地治病。

2015.10.1右手开始轻微出现退皮状况,范围不大,不是很明显,在蚌埠市第二人民医院被诊断为季节性退皮,取皮肤碎屑做了真菌检测,无任何真菌,未开取任何药物。当时肋骨疼痛有好转。右锁骨肿大未消退。

2015.12左右-手部图片-轻微退皮,范围扩大,手部有轻微水泡出现,瘙痒,在鄂尔多斯 康巴什市中心医院被诊断为水疱性湿疹,开的药品记不住了。

2016.2.28-手部图片A--手部图片B-手部出现脓泡破损出脓水,瘙痒,继续在鄂尔多斯 康巴什市中心医院被诊断为脓疱性湿疹,继续治疗,开的药品记不住了,由于效果不佳,建议到北京协和医院继续治疗。

2016.3.1-诊断图片-北京市协和医院诊断,口服异维A酸软胶囊,外用维A酸乳膏卤米松乳膏

2016.3.5-诊断图片-未写病历,在蚌埠市第三人民医院诊断为湿疹样皮炎口服枸地氯雷他定片波尼松片复方甘草酸苷胶囊外用地奈德乳膏复方多粘菌素B

2016.3.12-手部图片A--脚部图片B-蚌埠市第三人民医院诊断为湿疹样皮炎,手部大范围好转,手皮摸着有点塑料感,口服枸地氯雷他定片复方甘草酸苷胶囊外用地奈德乳膏复方多粘菌素B

2016.3.19-手部图片-蚌埠市第三人民医院诊断为湿疹样皮炎,手部复发,轻微扩散,口服枸地氯雷他定片波尼松片复方甘草酸苷胶囊外用地奈德乳膏复方多粘菌素B

2016.3.30-手部图片-蚌埠市第三人民医院诊断为湿疹样皮炎,手部好转,手皮摸着有点塑料感,口服枸地氯雷他定片复方甘草酸苷胶囊外用地奈德乳膏复方多粘菌素B

2016.4.13-手部图片-蚌埠市第三人民医院诊断为湿疹样皮炎,手部复发,小范围扩散,口服地氯雷他定片波尼松片复方甘草酸苷胶囊维生素C外用地奈德乳膏复方多粘菌素B

2016.4.20-手部图片-蚌埠市第三人民医院诊断为湿疹样皮炎,手部严重复发扩散至手面,手皮变硬,口服地氯雷他定片复方甘草酸苷胶囊维生素C外用地奈德乳膏复方多粘菌素B

2016.4.26-手部图片-蚌埠市第三人民医院诊断为湿疹样皮炎,手部严重复发扩散至手面,皮肤轻微变软,口服地氯雷他定片波尼松片复方甘草酸苷胶囊外用地奈德乳膏复方多粘菌素B

2016.4.28-诊断图片-南京市皮肤病研究所诊断为掌跖脓疱病,处理:血液分析尿液分析,手部皮肤硬如铁皮,口服阿维A胶囊外用复方曲安奈德乳膏呋喃西林软膏

2016.5.18-诊断图片-南京市皮肤病研究所诊断为掌跖脓疱病,处理:血液分析,手部皮肤好转,瘙痒减轻,口服阿维A胶囊脂必妥片外用复方曲安奈德乳膏,呋喃西林软膏硅油乳膏

2016.6.8-诊断图片-南京市皮肤病研究所诊断为ASPHO综合征,处理:建议完善胸骨,骶髂关节CT,风湿类检查。未开药。推荐新的医师明天继续诊断。

2016.6.9-诊断图片-南京市皮肤病研究所诊断为ASPHO综合征检测报告A检测报告B检测报告C口服阿维A胶囊布洛芬缓释胶囊外用卡泊三醇软膏复方咪康唑软膏,处理:建议完善胸骨,骶髂关节CT,风湿类检查。医院无此设备,只能在别的医院检测。

2016.6.11在蚌埠市淮委医院拍片:锁骨,骶髂关节CT,拍片报告,抽血:ANA谱HLA-B27血管炎三项

2016.6.13在南京市皮肤病研究所 检测报告

2016.6.17-诊断图片-蚌埠市淮委医院诊断为SAPHO综合征

2016.7.25在蚌埠市淮委医院 生化常规检测报告血常规(5分类+网织)检测报告

2016.8.1在蚌埠市淮委医院 诊断图片A 诊断图片B

2016.12.26在蚌埠市淮委医院 血脂分析7项+生化常规红细胞沉降率血常规(5分类+网织)

 

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